18トリソミー ご存じですか? さくちゃんを応援しています!

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みなさんは18トリソミーをご存じでしょうか?
それでは21トリソミーならご存知でしょうか。
21トリソミーは「ダウン症」と言う呼び方でご存じの方も多いかもしれませんね。
私は自分自身が4回も妊婦を経験しておりながら18トリソミーを知ったのはここ数年の話なのです。

 

エドワーズ症候群(エドワーズしょうこうぐん、Edwards syndrome)は染色体異常により発症する先天性疾患群のひとつ。1960年にイギリスのジョン・エドワーズにより報告された[1]。エドワーズ症候群は胎児の18番染色体が3本1組のトリソミー(三染色体性)となってしまうことから18トリソミー(Trisomy 18)とも呼ばれる。また、Eトリソミーと呼ばれる場合もある。エドワーズ症候群に見られる特徴としては低体重であることや小さい顎や耳介低位、指の重なりなどの外観の他に、重度の心疾患が発生することもある。

wikipediaより引用

これによるとエドワーズ症候群と呼ばれるのですね。

何故私がこの18トリソミーについて知り、さくちゃんと言う子を応援しているかを少し書かせて頂きます。
このさくちゃんと言う子のママのブログをさくちゃんが誕生する前から読ませて頂いておりました。
ママであるみかさんは素敵なお方です。
さくちゃんと我が家の四女の生まれが近い事もあり、とても親近感も持たせて頂いております。
それがきっかけで18トリソミーと言うものについて、みかさんのブログを通じて知るようになりました。

18トリソミーだったり21トリソミーだったりする子供たちを「個性」とお呼びして良いのか、「病気」と言って良いのか、はたまた「しょうがい」をお持ちと言って良いのか、実は私自身は全く答えを持ち合わせていないのです。
こんな私がこの記事を書いて良いのか、悩みましたが応援したい、みんなにも知って欲しいと思っていることだけは確かなのです。

どうやって応援したら良いのかも本当はわからないのです。
ただご家族にとっては大切なお子さんに変わりはなく、健康に、無事大きくなって欲しいと願っているのです。

さくちゃんはちょっと小さめの可愛らしい女の子です。
おめめがくりっとした頭の良い女の子です。

2歳になられたそうです。そう希望の光なのです。
きっとこれからもさくちゃんは18っこの光であり、たくさんのミラクルを起こして同じ18っこのママを勇気づけてくれると思うのです。
また機会がありましたら書かせてくださいね!
良かったらみかさんのブログでさくちゃんを知って、応援してくださいね。
さくちゃん以外にたくさんの18っこママもみかさんとは交流されているようです。とても勉強になります。
人生まるっとangel’s life

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コメント

  1. さくやのかーちゃん より:

    ありがとうございます!!
    応援、嬉しいです!!
    こうして取り上げていただいていることを今知りました。
    胸が熱くなりました。
    これからもどうぞよろしくお願いします。

    1. maki より:

      おはようございます!
      本当に心から応援しています。
      さくちゃんママは素敵なママです。
      まひちゃんも素敵なお姉ちゃんです。

      みかさん「愛」と言えばわかりますかね。

      いつもいつも遠くから応援しています。
      私はサイトを作ったり運営する事しかできませんが、何かお力になれる事があればいつでも声をかけてください。
      発信して欲しい情報があれば連絡ください。
      もし必要があればもちろん無償で18っこに関わるサイトも作りますから、いつでもどうぞ☆

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